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自閉癥兒童社工服務介入模式探討
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      作者:周瑾                                                                2015-11-25  發表于社工中國網

  有人說,自閉癥兒童是星星的孩子,他們仿佛來自外星,說著和我們不一樣的語言,其實他們并沒有什么不同,只是我們不懂他們的語言,不會發掘他們的優點和長處。世上每一個人都有不同的個性和特點,我們只需要尊重和接納他們的這些不同,并不需要去改變他們,讓他們變得和我們一樣。我想,這種理念也正是遵循了社會工作中個別化的價值觀點,社會工作者正是需要始終秉持著這種理念,通過各種社會工作方法,用生命去影響生命,讓更多自閉癥家長走出陰霾,讓更多社會人士理解和接納自閉癥群體。

 

  背景:自閉癥是一種先天性的大腦發育障礙,以男性多見,起病于嬰幼兒期,主要表現為不同程度的言語發育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板。約有3/4的患者伴有明顯的精神發育遲滯,部分患兒在一般性智力落后的背景下某方面具有較好的能力。據美國國立衛生研究院精神健康研究所(NIMH)的數據,美國孤獨癥患病率在1‰~2‰。國內未見孤獨癥的全國流調數據,僅部分地區作了相關報道,如2010年報道,廣東孤獨癥患病率為0.67%,深圳地區高達1.32%。

  筆者從2006年至2012年間,在深圳一家專門服務自閉癥兒童及家長的社會組織服務,該社會組織是自2001年由一群自閉癥兒童家長自發創辦成立,經過了多年的發展,該組織已經發展出相對完善的、專門針對自閉癥人群的服務,其中包括幼兒康復訓練、青少年職業訓練、家長支持服務以及社區宣傳倡導等服務。

  下面,筆者將詳細談談家長支持服務,在筆者長期與家長的接觸和交談中了解到,目前醫學上產前篩查的各項檢查尚無法檢測出自閉癥(備注:唐氏綜合癥在產前篩查中可以事先發現,家長可根據自身情況決定是否生育)。因此大部分自閉癥兒童家長都是在孩子出生后一年左右,觀察到自己的孩子與其他孩子發育的異常或遲緩,通過網上查詢或到醫院讓醫生確診得知自己的孩子患有自閉癥。這一消息對家長來說無疑是晴天霹靂,試想一個個懷著美好愿望,希望自己孩子健康成長的父母親如何接受這樣的現實?自閉癥的臨床表現包括:語言障礙、社會交往障礙、刻板的行為模式和智能障礙,他們難以融入社會,有些甚至需要終身照顧。大部分家長都會經歷懷疑——不相信——憤怒——懊惱——責問——自責——接受等一系列過程。而家長在剛剛得知這一消息時候的壓力是最大的,部分家長甚至萌生出****的念頭。這一時刻,是最需要社工介入的時候。社工可以提供的服務包括:1、情緒疏導,通過同理、共情等社工技巧,讓家長有一個抒發的渠道,讓家長感受到有人在關心他,他并不是孤立無助的,重新建立起生活的信心;2、康復資源鏈接,面對家長孤立無援,對康復訓練方式一無所知的情況,社工可以通過鏈接資源,幫助家長找到合適的康復訓練場所,讓家長看到孩子雖然無法完全治愈,但是通過早期介入可以改善大腦損傷情況,重新建立家長對孩子的信心;3、康復知識教育培訓,社工通過邀請相關專家、康復教師培訓新家長,讓家長了解整個康復訓練的過程,以及學習家居訓練方法,以及幫助一些無法支付高額康復費用的貧困家庭學會在日常生活中如何教育自閉癥孩子,減輕家長的心理壓力;4、家長支持成長小組,面對自閉癥孩子的各種狀況以及社會上的歧視,家長們承受了極大的壓力,社工可針對這一情況為家長設計組織不同主題的支持或成長小組,讓家長們舒緩各自的壓力,同路人之間相互支持,并肩攜手走過艱難的路程;5、減壓類興趣活動,日常生活中,自閉癥孩子家長無法與同齡孩子家長融合到一起,因為孩子的特殊性,他們承受了許多另類的眼光,社工可把這些家長聚集在一起,舉辦專門針對自閉癥孩子家長的各類興趣活動,如親子活動、瑜伽班、合唱團、舞蹈隊、插花班等,活動期間還需安排志愿者照顧自閉癥孩子,讓家長有喘息的空間,緩解家長照顧特殊兒童的壓力;6、社區宣傳與倡導活動,由于社會大眾對自閉癥知識的普遍缺乏,當自閉癥兒童在公眾場合表現出的一些因為病癥而產生的行為(如自言自語、身體晃動、轉手等)時,大部分人均會產生不理解情況,如投以奇怪的目光、背后議論或身體直接閃開等。這些表現均令自閉癥兒童家長產生巨大的壓力,認為社會在歧視他們的孩子,認為他們是異類。因此,社工可通過社區工作手法,在民眾普遍聚集的場所,舉辦各類社區宣傳和倡導活動,宣傳和普及自閉癥知識,呼吁廣大民眾理解和接納自閉癥群體,努力創建自閉癥孩子與普通孩子共融的社會環境;7、家長自助組織培力工作,家長工作是一項長期的工程,基本從孩子確診那一刻開始,家長就需要背負沉重的壓力直至孩子成年,因為康復救助體系尚不完善,社會支持體系更是匱乏,許多家長的唯一心愿是比孩子多活一天,這其中的壓力非常人可承受。因此,通過社會工作方法手法,幫助自閉癥家長建立自助組織,培養家長領袖,增強家長自強自立,為群體發聲爭取權利的能力,帶動家長群體自助、互助到助人。具體方法如通過小組、培訓和活動,提升家長策劃組織能力、溝通協調能力和團隊管理能力等,逐漸讓家長發揮主人翁的角色,增強自閉癥家長在社會上的地位,為自閉癥群體發聲吶喊。

  有人說,自閉癥兒童是星星的孩子,他們仿佛來自外星,說著和我們不一樣的語言,其實他們并沒有什么不同,只是我們不懂他們的語言,不會發掘他們的優點和長處。世上每一個人都有不同的個性和特點,我們只需要尊重和接納他們的這些不同,并不需要去改變他們,讓他們變得和我們一樣。我想,這種理念也正是遵循了社會工作中個別化的價值觀點,社會工作者正是需要始終秉持著這種理念,通過各種社會工作方法,用生命去影響生命,讓更多自閉癥家長走出陰霾,讓更多社會人士理解和接納自閉癥群體。


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